Полтавцям розповіли про проблеми орфанно хворих дітей. Фото Наталії Семенкової
«Орфанні, але не безправні» – під таким гаслом 9 квітня в Полтаві у театрі імені Н. В. Гоголя пройшла благодійна фотовиставка у допомогу дітям, хворим на орфанні захворювання. Організаторами заходу виступили Український фонд «Здоров’я» та Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за підтримки голови Полтавської ОДА Валерія Головка.
Орфанні, тобто рідкісні, захворювання небезпечні саме своїм невеликим ступенем поширення. Підтримка життєдіяльності дітей потребує великої концентрації уваги та коштів. На 2015 рік в Україні склалася дуже складна ситуація із забезпеченням ліків та підтримки «орфанників». Кількість наданих державою коштів у десятки разів менше необхідної суми.
Щороку на орфанно хворих дітей виділяють у десять разів менше грошей, ніж потрібно. Фото Наталії Семенкової
– Чужих дітей не буває, тому ми взяли на себе відповідальність і вирішили власноруч шукати підтримки у небайдужих. У рамках просвітницької акції, яка взяла початок 10 лютого 2015 року в Києві, ми будемо проводити подібні фотовиставки у кожній області України. Після завершення програми, фінансова допомога буде надана кожній орфанно хворій дитині нашої держави для покращення життя, – пояснює голова Ради ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.
По закінченню фотовиставки усіх було запрошено до концертної зали театру, де Полтавський симфонічний оркестр народного артиста Віталія Скакуна долучився до благодійної акції «Рідкісне право життя». Підтримати акцію у боротьбі з рідкими захворюваннями на сцену вийшли провідні солісти театру імені Н. В. Гоголя, учні шкіл естетичного виховання, багаторазові переможці обласних, всеукраїнських та міжнародних музичних конкурсів.
