Бачити спершу дитину, потім інвалідність. Фото – ТСН
Йдеться про полтавських дітей із інвалідністю і їхню «маму» – Ольгу Григорук, яка очолює міську асоціацію дітей-інвалідів та інвалідів з дитинства. Ця жінка розповіла, як складно бути мамою дитини з інвалідністю, як тяжко цим дітям, про ставлення суспільства та хто допомагає.
– Ми громадська асоціація, яка існує 20 років, керую нею майже стільки ж. Створили її, аби захищати права наших дітей і наші права (батьків – авт.), – розповідає Ольга Григорук. – Здебільшого це соціальний захист, насамперед допомога тим матерям, у яких щойно народились діти-інваліди, адже вони не готові до цього. А у нас уже є певний досвід, моїй доньці, наприклад, 35 років, і я пройшла цей важкий шлях, коли ти народила таку дитину і не знаєш, що робити, куди звертатися. Коли наша організація почала свою діяльність, у нас було 73 дитини, тепер уже 425. Але, як виявилось, не всі батьки знають про наше існування.
Проблема доступності міста важлива, але не єдина
На сторінках газети «Коло» ми вже неодноразово писали про недоступність Полтави для людей з інвалідністю. Про жителів із вадами зору – несправні звукові світлофори та відсутність інших орієнтирів, про населення з вадами слуху – нестачу сурдоперекладачів та ігнорування населенням цих людей, про жителів на візках та непрактичні пандуси. Цього разу розповімо про проблеми дітей із фізичними та психологічними вадами і їхніх батьків.
– Я дуже не люблю, коли роблять для нас без нас, – твердить Ольга Петрівна. – Прошу всіх не робити так – це мій девіз тепер. Те, що ми йдемо в Європу… З чим ми йдемо? У Європі думають про цих людей, перш ніж щось будувати. Ці люди потребують допомоги сторонніх, тож давайте хоч трішечки дамо їм можливість обходитись без цього, аби вони не відчували себе інакшими. Мені не подобається, коли людей з інвалідністю називають «неповносправними» та «з обмеженими можливостями», ми самі їх обмежуємо. Тому, яка Європа, якщо про цих людей взагалі ніхто не говорить. У Полтаві, коли вона розбудовувалась, тоді також ніхто про них не думав. Пам’ятаю, коли перший підземний перехід робили, то на тій нараді мені навіть сказати ніхто нічого не дозволяв. Проте і саме обговорення вже відбувалось після зведення «підземки», тоді так все робилось. І що ми маємо? Ті рейки для інвалідів зробили під таким кутом, що це жах. Вони ж то не намагались звести інваліда цими рейками. От у Західній Україні роблять так: саджають чиновника в крісло чи зав’язують йому очі, і він тоді на собі все відчуває. У нас така практика чомусь слабше розвинута.
Ольга Григорук, яка виростила вже свою доньку з інвалідністю, твердить: бар’єри і недоступність починаються для цих жителів із їхньої оселі.
– Ми живемо на 7 поверсі, уявіть, як воно, коли ліфт не працює. Свого часу ми 14 років мешкали у «малосімейці» – за 11 метрів, – ділиться спогадами жінка. – Навіть візок не можливо було розмістити у кімнаті. 14 років моя дитина просиділа на одному місці – на дивані. Тож коли нам дали нашу квартиру, вона їздила на інвалідній колясці і раділа, що має місце для пересування, може під’їхати до раковини і так далі.
Транспорт
– Доступність міста – це велика проблема, але не єдина. От взяти б громадський транспорт. Здавалось, маємо у Полтаві тролейбуси та автобуси з низькою підлогою, але ж де зупиняються у нас водії? Вони роблять це так, аби інвалід не зміг зайти, бо він же пільговик, а ще ж із ним може їхати супровідник. Обурює поведінка кондукторів, для яких посвідчення інваліда як червона ганчірка.
Із пільгами і без
– Мої подруги не вірять, що у нас немає пільг, лише одна-єдина – в транспорті (безкоштовний проїзд містом, – автор), і все, – запевняє жінка. – Але ж не всі люди з інвалідністю нею можуть користуватись, є ж люди з тяжкими вадами, які не виходять зі своїх осель. Та все ж, як би там не говорили, нині в місті все-таки дещо робиться для населення з інвалідністю. Для прикладу, я помітила: коли клали асфальт цього року, зробили спуск без бордюрів. Тому сказати, що зовсім нічого не робиться, не можна, але проблеми все одно залишаються.
Нові вітчизняні візки поступаються закордонним, які були у використанні
Зі слів пані Ольги, візки українського виробника, якими забезпечує держава, незручні й видаються усім однакові.
– За кордоном візки підбирають індивідуально для кожного, а ми користуємось тими, що дають, а їх у нас штампують всі однакові, – говорить жінка. – Візок моєї доньки ми переварювали, аби їй хоч трішки було зручніше в побуті. Був випадок, коли нам одна релігійна організація запропонували привезти німецькі візки (б/в), потрібно було лише знайти пальне для транспорту. Думаєте, хоча б один нардеп допоміг нам. Відремонтувати ці візки – також проблема ситуація, все потрібно «вибивати».
Нестача спілкування
– Таким дітям дуже не вистачає спілкування, – продовжує Ольга Петрівна. – Вони закриті й замкнуті в чотирьох стінах, хтось соромиться, хтось боїться реакції сторонніх людей, тому мало хто вибирається в люди. А раніше таких дітей навіть не можна було показувати в місті, аби не травмувати психіку людей, – так нам пояснювали причину.
Зі слів Ольги Григорук, спілкування дуже не вистачає і дорослим дітям із інвалідністю, тобто молоді.
– Хочемо, аби у Полтаві відкрили центр для молоді з інвалідністю. Частина таких дітей закінчила школу, частина вузи, але майже ніхто їх не бере на роботу, – запевняє полтавка. – Такий центр більше потрібен для молоді із затримкою розумового розвитку. Вони вдома «зривають голови» своїм батькам. А у такому центрі можна створити клуб знайомств, аби такі люди знаходили друзів, кохання. Батьки дуже просять і сподіваються на його появу.
Свято для молоді з інвалідністю у Полтаві
Навчання та робота
Очільниця міської асоціації дітей-інвалідів та інвалідів з дитинства Полтави неохоче розповідає про працевлаштування осіб з особливими потребами. Пояснює: це болюча тема. Але тут ще і проблема у виборі фаху самими дітьми та їхніми батьками.
– Держава оплачує частину навчання, у деяких випадках і стовідсотково, але працевлаштовують мізерний відсоток. Багато батьків хочуть, аби їхня дитина отримала престижний фах, але вони повинні подумати, чи зможе потім їхнє чадо знайти роботу. Професію потрібно вибирати, зважаючи на те, яка інвалідність. Ми проводимо роз’яснювальну роботу і з батьками, і з дітьми, але ж не всі звертають увагу на наші слова, – ділиться Ольга Петрівна. – До слова, навчаються наші діти в усіх полтавських вишах, більше навіть на денному відділенні, ніж заочному.
Ольга Григорук
Про ставлення оточуючих та як його змінити
Спілкуючись із полтавкою, яка виховувала дитину, прикуту до візка, і допомагає іншим дітям з особливими потреба, журналіст «Кола» поцікавилась про помилки у поведінці суспільства у ставленні до осіб з інвалідністю. Також попросила дати поради нашим читачам, аби розуміли, як правильно поводитись. Відповідь пані Ольги полягала у тому, аби не жаліли, але й не залишатись байдужими.
На питання, чи спостерігає вона позитивні зрушення у ставленні населення Полтави, відповідає неоднозначно:
– Коли питають, чи змінилось з роками ставлення суспільства до дітей-інвалідів, я відповідаю так: у радянські часи не було сексу й інвалідів, нині є одне й друге. Як тут ще відповіси? Говорити почали багато, почали показувати цих дітей. Це те саме, що говорити і про інклюзивну освіту – ну яка в нас інклюзія? Хоча раніше нас могли слухати, але не чули, а зараз чують. Про те, що нас чують, говорять дії чинного міського голови Полтави. Щодо того, як змінити ставлення – поставити себе на місце такої особи. А ще я нещодавно прочитала таку фразу у газеті «Без бар’єрів», що треба насамперед дивитись на дитину, людину, а потім на інвалідність. Думаю, ставлення людей до осіб з інвалідністю змінять доброта і небайдужість. Говорять, що нинішня ситуація на Сході України зробила нас добрішими, але я так не вважаю. Ми стали жорстокішими.
Ольга Григорук твердить, що жорстокість йде як від дітей, так і від батьків. Змінювати ставлення до персон із інвалідністю слід змалечку.
– Бувають випадки, коли деякі батьки виступають проти того, аби в їхньому класі навчалась дитина з фізичними вадами. І тут жорстокі і батьки, і їхні діти. Ставлення дітей до такого однолітка залежить від класного керівника та директора навчального закладу, які повинні підібрати правильні слова і роз’яснити все. З цього потрібно починати, аби отримувати потім нормальне ставлення до людей з інвалідністю.
Про допомогу
Коли запитуєш у пані Ольги, хто їм допомагає, звучить одне прізвище. Про цю особу вона готова говорити вічно, пояснює, що лише він один допомагає.
– Ми познайомились 8 років тому. Я чула, що він допомагає дітям-інвалідам, – розповідає жінка про Олександра Мамая. – Коли я до нього прийшла з проханням про допомогу, він виявив бажання поїхати до кожної родини і дізнатись про їхні потреби, адже в кожного вони індивідуальні. Для цього попросив список цих сімей. Я тоді, поговоривши з Олександром Федоровичем, не повірила в його слова, що він це виконає. Але даремно.
Зі слів Ольги Григорук, Олександр Мамай виконав свою обіцянку. А, ставши міським головою Полтави, був першим із представників влади, який зібрав на свято абсолютно всіх дітей з інвалідністю та їхніх батьків.
Фото одного зі свят у Полтаві, яке влаштував Олександр Мамая для дітей з інвалідністю. Фото з сайту Полтавської міськради.
– Матері тоді всі плакали, бо раніше такого ставлення до себе не відчували. По-перше, що запросив усіх, по-друге, що проводив усе в ресторані. Раніше ж нам, коли проводили свято, казали: дайте нам стільки-то осіб, і все. Давали нам підгорілі короваї і обирали для нас найгірші «забігайлівки»,– твердить жінка. – Ми мусили давати їм тільки ту кількість дітей, яку вони хочуть. А Мамай, як став мером, почав збирати всіх абсолютно. Для наших дітей накривали столи, проводили святкову програму. І тепер так постійно. Діти його люблять дуже, не відходять від нього. Вони так його і називають – «Мамай… Федорович», дехто ж навіть і не вимовляє чітко, але звертається. Також він дбає про батьків, у яких лежачі діти.
Центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів чекали 15 років
– Щоб запрацював центр реабілітації, я добивалась 15 років, – говорить Ольга Петрівна. – На всі свої листи отримувала відписки: він вам не потрібен, у нас є лікарні. Але до чого медики, коли йдеться про центр реабілітації. Знову ж таки, Олександр Мамай, щойно очолив місто, збудував довгоочікуваний нами Полтавський міський центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів, спорудив його зі зруйнованого дитячого садочка на вулиці Калініна 27-А. Він – єдина людина, яка виділяє з бюджету гроші на оздоровлення дітей з інвалідністю. І на цьому його добрі справи для нас не завершуються.
Поради батькам, у яких народилась дитина з інвалідністю
Очільниця громадської організації, яка допомагає дітям-інвалідам, рекомендує батькам, у яких народилось немовля із певними вадами, насамперед не занепадати духом й не опускати руки. Звертатись у соцслужби, де працюють психологи, а також в управління соцзахисту, де допоможуть оформити інвалідність й вирішити інші питання.
– Також тут дуже важливу роль відіграє підтримка рідних, – запевняє Ольга Григорук. – І дуже необхідним є спілкування із батьками, в яких такі ж діти. Ми називаємо їх янголами з одним крилом (про дітей з інвалідністю, – авт.), лише спільними зусиллями можна допомогти їм злетіти. Це люди не з обмеженими можливостями, а з особливими потребами, долями, саме тому вони мудріші та витриваліші. Серед них багато талантів. Вони бачать красу там, де інші не бачать, і уміють інакше дякувати.
До слова, 3 грудня, в Міжнародний день людей з інвалідністю, Глава держави запропонував відмовитися від радянського слова «інвалід» та дотримуватись міжнародних стандартів.
– Я не хочу, щоб щодо людей з інвалідністю використовували терміни «інвалід», або «неповносправний», чи «особа з обмеженими можливостями». Українські громадяни повинні бути рівноправними, навіть маючи інвалідність, – процитували Петра Порошенка на сайті Президента України.
Довідка:
Відомі люди з інвалідністю
На підтвердження слів Ольги Грирук щодо того, що серед населення з особливими долями чимало видатних особистостей, наведемо кілька прикладів.
Полтавці
Паралімпійці Дмитро Виноградець та Євген Богодайко – неодноразові чемпіони світу з плавання.
Співачка Олена Ковтун – 2010 року перемогла в телешоу «Україна має талант-2».
Світові персони
Елісон Лаппер – сучасна британська художниця, яка народилася без обох рук. Вона відома всім британцям, а також усьому світу як Трафальгарська Венера. Так, саме її статуя з’явилася 2005 року на одному із постаментів на Трафальгарській площі в Лондоні. На ній Лаппер зображена вагітною. Скульптура Елісон Лаппер стала символом Паралімпійських ігор 2012 року в Лондоні. Створив її скульптор Марк Куін.
Людвіг ван Бетховен страждав глухотою, але це не завадило йому стати відомим на весь світ композитором.
Андреа Бочеллі – італійський оперний співак, незважаючи на сліпоту, став одним із найсильніших голосів сучасної опери та поп-музики. Бочеллі однаково добре вдається виконання і класичного репертуару, і поп-балад.
